Akceptacja choroby i potrzeby w zakresie asystencji osobistej dorosłych osób z rdzeniowym zanikiem mięśni

Elżbieta Kręcisz-Plis

doi:10.56583/fs.3103

Published : 2026-06-30

Vol. 19 No. 1 (2026)

Disease Acceptance and Personal Assistance Needs Among Adults with Spinal Muscular Atrophy

Elżbieta Kręcisz-Plis

https://orcid.org/0000-0001-5475-9301

DOI: https://doi.org/10.56583/fs.3103

Abstract

This article analyzes the degree of disease acceptance and personal assistance needs among adults with spinal muscular atrophy (SMA). A quantitative study, conducted using a diagnostic survey method, examined 35 adults diagnosed with SMA between the ages of 25 and 60. The Acceptance of Illness Scale (AIS), adapted by Z. Juczyński, and an original questionnaire regarding daily functioning and the need for personal assistance services were used for data collection. The results indicate a low level of disease acceptance, with functional status serving as a key factor differentiating the level of acceptance among respondents. Participants report significant difficulties in leading an independent life and a high need for support in the form of personal assistance – both at home and outside the home – to enhance the autonomy, social participation, and quality of life of adults with SMA. Consequently, the findings underscore the need for systemic development of personal assistance services and for training assistants to work with individuals with SMA.

Keywords:

spinal muscular atrophy (SMA), personal assistance, adulthood with a disability, acceptance of illness, quality of life

Details

References

Statistics

Authors

Download files

PDF (Język Polski)
EPUB (Język Polski)
HTML (Język Polski)

Citation rules

Kręcisz-Plis, E. (2026). Disease Acceptance and Personal Assistance Needs Among Adults with Spinal Muscular Atrophy . Facta Simonidis, 19(1), 363–379. https://doi.org/10.56583/fs.3103

Altmetric indicators

Cited by / Share

Licence

This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International License.

References

Bakalarczyk, Rafał. „Asystencja osobista osób z niepełnosprawnościami w Szwecji na tle doświadczeń państw nordyckich – w poszukiwaniu inspiracji dla Polski”. Ubezpieczenia Społeczne: Teoria i praktyka 153, nr 2 (2022): 71–86. https://doi.org/10.5604/01.3001.0015.9486.

Bilewicz, Małgorzata. „Percepcja inkluzji społecznej przez osoby z niepełnosprawnością wzroku”. Niepełnosprawność, nr. 45–46 (2022): 140–153.

Ciećko, Weronika, Ewa Bandurska, Marzena Zarzeczna-Baran i Alicja Siemińska. „Analiza jakości życia pacjentów w zaawansowanej fazie chorób przewlekłych”. Medycyna Paliatywna w Praktyce 11, nr 2 (2017): 84–90.

Czubak, Jarosław i Szymon Pietrzak. „Choroby nerwowo-mięśniowe”. W Ortopedia i traumatologia: Podręcznik dla studentów medycyny. Wydawnictwo Naukowe Exemplum, 2017.

Górnicka, Beata. „Samodzielność i kompetencje jako uwarunkowania niezależności życiowej osób z niepełnosprawnością – wybranie obszary szans i zagrożeń”. Studia Pedagogiczne: Problemy społeczne, edukacyjne i artystyczne 32 (2018): 46–63.

Ho, Hsin‐Mei, Ying‐Hua Tseng, Yu‐Mei Hsin, Fan‐Hao Chou i Wei‐Ting Lin. „Living with Illness and Self-Transcendence: The Lived Experience of Patients with Spinal Muscular Atrophy”. Journal of Advanced Nursing 72, nr 11 (2016): 2695–2705. https://doi.org/10.1111/jan.13042.

Jędrzejowska, Maria. Moje dziecko ma SMA: Informator dla rodziców dziecka, u którego w badaniu przesiewowym noworodków zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni. Novartis Poland, 2021.

Juczyński, Zygfryd. Narzędzia pomiaru w promocji i psychologii zdrowia. 2 wyd. Pracownia Testów Psychologicznych, 2012.

Łabuz-Roszak, Beata, Katarzyna Kubicka-Bączyk, Krystyna Pierzchała i in. „Quality of Life in Multiple Sclerosis-Association with Clinical Features, Fatigue and Depressive Syndrome”. Psychiatria Polska 47, nr 3 (2013): 433–442.

Mazurek, Justyna i Jurgen Lurbiecki. „Skala Akceptacji Choroby i jej znaczenie w praktyce klinicznej”. Polski Merkuriusz Lekarski 36 (2014): 106–108.

Mazzella, Allison, Mary Curry, Lisa Belter, Rosángel Cruz i Jill Jarecki. „«I have SMA, SMA doesn’t have me»: A Qualitative Snapshot Into the Challenges, Successes, and Quality of Life of Adolescents and Young Adults with SMA”. Orphanet Journal of Rare Diseases 16, nr 1 (2021): 96. https://doi.org/10.1186/s13023-021-01701-y.

McMillan, Hugh J., Brittany Gerber, Tara Cowling i in. „Burden of Spinal Muscular Atrophy (SMA) on Patients and Caregivers in Canada”. Journal of Neuromuscular Diseases 8, nr 4 (2021): 553–568. https://doi.org/10.3233/jnd-200610.

Saniewska, Edyta i Natalia Saniewska. Wiedza pacjentów obciążonych rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) oraz ich opiekunów na temat choroby. Prymat, 2019.

Szczęsny, Krzysztof, Maria Wojdyło i Andrzej Stawarski. „Dziecko z rdzeniowym zanikiem mięśni”. W Dzieci chore, niepełnosprawne i z utrudnieniami w rozwoju, redakcja Beata Cytowska, Barbara Winczura i Andrzej Stawarski. Oficyna Wydawnicza “Impuls”, 2008.

Wan, Hamish W.Y., Kate A. Carey, Arlene D’Silva, Nadine A. Kasparian i Michelle A. Farrar. „«Getting ready for the adult world»: How Adults with Spinal Muscular Atrophy Perceive and Experience Healthcare, Transition and Well-Being”. Orphanet Journal of Rare Diseases 14, nr 1 (2019): 74. https://doi.org/10.1186/s13023-019-1052-2.

Władysiuk, Magdalena, Anna Kostera-Pruszczyk, Magdalena Chrościńska-Krawczyk i in. Czas to motoneuron: Wyzwania systemowe i rekomendacje w opiece nad pacjentami z SMA w Polsce. Novartis Poland, 2021.

Żyta, Agnieszka i Jacek. R. „Droga ku samorealizacji – życie z rdzeniowym zanikiem mięśni”. W Współczesne problemy pedagogiki specjalnej, redakcja Urszula Bartnikowska, Czesław Kosakowski i Amadeusz Krause. Dyskursy Pedagogiki Specjalnej 7. 2008.