Akceptacja choroby i potrzeby w zakresie asystencji osobistej dorosłych osób z rdzeniowym zanikiem mięśni

Elżbieta Kręcisz-Plis

doi:10.56583/fs.3103

Published : 2026-06-30

V. 19 N. 1 (2026)

Akceptacja choroby i potrzeby w zakresie asystencji osobistej dorosłych osób z rdzeniowym zanikiem mięśni

Elżbieta Kręcisz-Plis

https://orcid.org/0000-0001-5475-9301

DOI: https://doi.org/10.56583/fs.3103

Abstract

Celem artykułu jest analiza stopnia akceptacji choroby oraz potrzeb w zakresie asystencji osobistej u dorosłych osób z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). W badaniu przeprowadzonym w nurcie ilościowym z wykorzystaniem metody sondażu diagnostycznego, uczestniczyło 35 dorosłych z diagnozą SMA w wieku 25–60 lat. Zastosowano skalę akceptacji choroby (AIS) w adaptacji Z. Juczyńskiego oraz autorski kwestionariusz ankiety dotyczący funkcjonowania codziennego i zapotrzebowania na usługi asystenta osobistego. Wyniki wskazują na niski poziom akceptacji choroby oraz na status funkcjonalny jako czynnik różnicujący poziom akceptacji respondentów. Deklarują oni znaczne trudności w realizacji niezależnego życia oraz wysokie zapotrzebowanie na wsparcie w formie asystencji osobistej (w środowisku domowym i poza nim) we wzmacnianiu autonomii, uczestnictwa społecznego i jakości życia dorosłych osób z SMA. Wyniki badań wskazują na potrzebę systemowego rozwoju tej usługi oraz przygotowania asystentów do pracy z osobami z SMA.

Dettagli

Riferimenti bibliografici

##plugins.themes.libcom.statistics##

Authors

Download files

PDF (Język Polski)
EPUB (Język Polski)
HTML (Język Polski)

Citation rules

Kręcisz-Plis, E. (2026). Akceptacja choroby i potrzeby w zakresie asystencji osobistej dorosłych osób z rdzeniowym zanikiem mięśni. Facta Simonidis, 19(1), 363–379. https://doi.org/10.56583/fs.3103

Altmetric indicators

##plugins.themes.libcom.share##

Licence

Questo lavoro è fornito con la licenza Creative Commons Attribuzione - Non commerciale - Condividi allo stesso modo 4.0 Internazionale.

Riferimenti bibliografici

Bakalarczyk, Rafał. „Asystencja osobista osób z niepełnosprawnościami w Szwecji na tle doświadczeń państw nordyckich – w poszukiwaniu inspiracji dla Polski”. Ubezpieczenia Społeczne: Teoria i praktyka 153, nr 2 (2022): 71–86. https://doi.org/10.5604/01.3001.0015.9486.

Bilewicz, Małgorzata. „Percepcja inkluzji społecznej przez osoby z niepełnosprawnością wzroku”. Niepełnosprawność, nr. 45–46 (2022): 140–153.

Ciećko, Weronika, Ewa Bandurska, Marzena Zarzeczna-Baran i Alicja Siemińska. „Analiza jakości życia pacjentów w zaawansowanej fazie chorób przewlekłych”. Medycyna Paliatywna w Praktyce 11, nr 2 (2017): 84–90.

Czubak, Jarosław i Szymon Pietrzak. „Choroby nerwowo-mięśniowe”. W Ortopedia i traumatologia: Podręcznik dla studentów medycyny. Wydawnictwo Naukowe Exemplum, 2017.

Górnicka, Beata. „Samodzielność i kompetencje jako uwarunkowania niezależności życiowej osób z niepełnosprawnością – wybranie obszary szans i zagrożeń”. Studia Pedagogiczne: Problemy społeczne, edukacyjne i artystyczne 32 (2018): 46–63.

Ho, Hsin‐Mei, Ying‐Hua Tseng, Yu‐Mei Hsin, Fan‐Hao Chou i Wei‐Ting Lin. „Living with Illness and Self-Transcendence: The Lived Experience of Patients with Spinal Muscular Atrophy”. Journal of Advanced Nursing 72, nr 11 (2016): 2695–2705. https://doi.org/10.1111/jan.13042.

Jędrzejowska, Maria. Moje dziecko ma SMA: Informator dla rodziców dziecka, u którego w badaniu przesiewowym noworodków zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni. Novartis Poland, 2021.

Juczyński, Zygfryd. Narzędzia pomiaru w promocji i psychologii zdrowia. 2 wyd. Pracownia Testów Psychologicznych, 2012.

Łabuz-Roszak, Beata, Katarzyna Kubicka-Bączyk, Krystyna Pierzchała i in. „Quality of Life in Multiple Sclerosis-Association with Clinical Features, Fatigue and Depressive Syndrome”. Psychiatria Polska 47, nr 3 (2013): 433–442.

Mazurek, Justyna i Jurgen Lurbiecki. „Skala Akceptacji Choroby i jej znaczenie w praktyce klinicznej”. Polski Merkuriusz Lekarski 36 (2014): 106–108.

Mazzella, Allison, Mary Curry, Lisa Belter, Rosángel Cruz i Jill Jarecki. „«I have SMA, SMA doesn’t have me»: A Qualitative Snapshot Into the Challenges, Successes, and Quality of Life of Adolescents and Young Adults with SMA”. Orphanet Journal of Rare Diseases 16, nr 1 (2021): 96. https://doi.org/10.1186/s13023-021-01701-y.

McMillan, Hugh J., Brittany Gerber, Tara Cowling i in. „Burden of Spinal Muscular Atrophy (SMA) on Patients and Caregivers in Canada”. Journal of Neuromuscular Diseases 8, nr 4 (2021): 553–568. https://doi.org/10.3233/jnd-200610.

Saniewska, Edyta i Natalia Saniewska. Wiedza pacjentów obciążonych rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) oraz ich opiekunów na temat choroby. Prymat, 2019.

Szczęsny, Krzysztof, Maria Wojdyło i Andrzej Stawarski. „Dziecko z rdzeniowym zanikiem mięśni”. W Dzieci chore, niepełnosprawne i z utrudnieniami w rozwoju, redakcja Beata Cytowska, Barbara Winczura i Andrzej Stawarski. Oficyna Wydawnicza “Impuls”, 2008.

Wan, Hamish W.Y., Kate A. Carey, Arlene D’Silva, Nadine A. Kasparian i Michelle A. Farrar. „«Getting ready for the adult world»: How Adults with Spinal Muscular Atrophy Perceive and Experience Healthcare, Transition and Well-Being”. Orphanet Journal of Rare Diseases 14, nr 1 (2019): 74. https://doi.org/10.1186/s13023-019-1052-2.

Władysiuk, Magdalena, Anna Kostera-Pruszczyk, Magdalena Chrościńska-Krawczyk i in. Czas to motoneuron: Wyzwania systemowe i rekomendacje w opiece nad pacjentami z SMA w Polsce. Novartis Poland, 2021.

Żyta, Agnieszka i Jacek. R. „Droga ku samorealizacji – życie z rdzeniowym zanikiem mięśni”. W Współczesne problemy pedagogiki specjalnej, redakcja Urszula Bartnikowska, Czesław Kosakowski i Amadeusz Krause. Dyskursy Pedagogiki Specjalnej 7. 2008.